「生きることを楽しんでいいのですか」
「生きることは本来が楽しいのですか」
「人生は死に至る戦いであることを忘れるべからず（芥川龍之介）」
「人生は重い荷物を背負いて歩くがごとし（徳川家康）」
生きることに諸々の考え方がある。
「ただ生きるのではなくよりよく生きねばならない（池田晶子さん）。
「よりよくいきるには消費ではなく浪費が望ましい（ ）」。
『人房の葡萄」という少年少女向けの美しい物語（お話）を書いた白樺派の作家、札幌農学校での有武郎は情死して果てたという。
美しく生き切ることはできるのだろうか？
先日（10月14日）には酒に飲まれて無様な姿を妻、子ども孫たちに見せてしまった。忸怩たる思いで恥ずべき日々を過ごしている。かくなるうえは飲んで帰宅しても「30分読書する・気力と体力を残すことを心がけよう。４日たって気力がもどってきた。
「読んで、書いて、生きよと」神がいう。
本日は家庭菜園の大根の間引きをして土寄せをしてフェンスの苦瓜と蔓菜の蔓を撤去して綺麗にした。その夜「自己免疫肝疾患 患者調査報告書（東肝友の会）を読み始めた。
■自己免疫肝疾患とは何か■
（１）PBC:Primary biliary cholangitis
肝臓内の胆管が炎症を起こし，進行性の瘢痕化が起こる病気である。最終的には胆管がふさがり（閉塞）、肝臓が瘢痕化して肝硬変や肝不全を発症する。PBCはおそらく自己免疫反応に起因して発症すると考えられている。
（２）AIH: 自己免疫性肝炎： Autoimmune Hepatitis
多くの場合には慢性に終結する肝炎で肝細胞が障害される。血液検査で肝臓の細胞が破壊される程度を表わすAST,ALTが上昇する。
（３）PSC： 原発性硬化性胆管炎： Primary Sclerosing Cholangitis
食物の消化や吸収に関わる胆汁は、肝臓で一日あたり約１リットル生成されて胆管に排泄される。胆汁は肝臓内の細い胆管を経て、空腹時に胆嚢で濃縮されたのち、食事（食物摂取）による胆嚢収縮により太い胆管を経て十二指腸内に排泄されっる。胆管が障害されると胆汁の流れが悪くなり、黄疸が起こることがある。PSCはその胆管が障害されて胆管が狭くなり、胆汁の流れが滞り悪くなると共に、肝臓の働きが悪くなる病気である。
肝臓の中・外の比較的太い胆管が障害されるのがPSCの特徴である。同じく胆管が障害されPBC同様、血液検査をするとALPやγGTPが上昇するが、特徴的な自己抗体は存在せず、血液所見だけで診断することはできない。通常は、ERCP,MRCPなど胆道造影を行って診断する。また、PSCにはしばしば潰瘍性大腸炎、クローン病などの炎症性腸疾患が合併する。ことに、若い患者さんにこの合併が多く、日本のPSC患者全体のおよそ40％、若い患者の60％に潰瘍性腸疾患が合併すると報告されている。ＰＳＣに合併することが多いのは潰瘍性大腸炎であるが、潰瘍性大腸炎・クローン病のいずれとも診断がつかない非典型的な大腸炎を合併することもある。
2007年の疫学調査では、日本におけるＰＳＣは1200人と推定されていたが、2018年には2300人と推定され、この10年間で倍増している。世界的にもＰＳＣの患者は増加している。
＜コメント＞」
自己免疫性肝疾患が難病であることを知った。とくに、ＰＳＣは潰瘍性大腸炎の合併があるので大変な病だ。私のＣ型肝炎ウイルス肝炎はまだよい方にも思えてしまった。
■自己免疫性肝疾患 患者実態調査って何だ？■
（１）東京肝臓友の会で、自己免疫性肝疾患（ＰＢＣ，ＡＩＨ，ＰＳＣ）の患者（会員対象、２６５名）に, 2021年10月～11月にアンケート調査を行った。
（２）目的は患者の状況を明らかにして、患者のニーズを行政や医師等の医療者に届け、社会の理解を求めていくことにある。
（３）調査方法は、郵送により配布、回収。回収率は71.6％である。265名中190人が回答。
（４）調査項目は、①患者プロフィール、②自己免疫性肝疾患の治療について、③就労・社会について、④情報について（どういう意味？）
＜コメント＞
今回の調査は、２０１０年に次いで二回目である。調査終了から２年になろうとしているので、不完全でもよいから、結果をまとめてフィードバックして公表するのが適切と思う。
■調査結果の概要■
１．回答者の年齢：50代～70代が全体の7割。60代が最も多い。
（前回も60代が多かった）
⇒60代という比較的高齢者が回答している。
２．回答者の年齢：
・圧倒的（７５％以上）が女性である。
・ただ、20歳台では男性が87.5％を占める。
＜コメント＞
この病気の年齢層は不思議に思う。圧倒的に女性が多いのに、何故、20歳代でＰＳＣの男性患者多いのか？ 不思議だ。
３．患者の性別：
男女比は１対４、80％以上は女性。
（前回の調査では、１体16だった。）
４．患者の生活状況：
働いているが、43.7%、無職（家事など）が51.1%。
＜コメント＞
開示労働を『無色」に含めるのは如何かと思う。
学生、その他（70歳以上で退職したひと）は無職としてもよい。
94.8％（家事労働も含めると）働いているひとである。
続く
